תרזה הארדינג
מקור: תרזה הארדינג
לקח שלושה חודשים לטרזה הארדינג לפתוח את מכתב הפיטורים שלה.
"לא יכולתי להסתכל על זה," אמר הארדינג, בן 47. במשך שבע שנים היא עבדה במרכז לטיפול בכאב בלקסינגטון, קנטקי. "נהניתי מהחברים שלי לעבודה ומהמטופלים שלנו.
"זו הייתה עבודה מהנה ומרגשת", הוסיפה.
אבל אחרי קרב רציני עם קוביד ביולי 2021 שהכניס אותה לבית החולים, הרדינג מעולם לא השתפר. כשהיא לא יכלה לעבוד, היא פוטרה בינואר.
"אני פשוט יושב בבית, צופה בסרטים שראיתי בעבר אבל לא זוכר", אמר הרדינג. "איבדתי את המטרה שלי."
היא ובעלה, רוי, צריכים גם לשלם כ-300 דולר נוספים לחודש עבור טיפולים לתסמינים המתמשכים שלה של אובדן זיכרון, עייפות חמורה ומיגרנות.
"אנחנו בקושי מסתדרים", אמר הרדינג.
תופעות הלוואי אינן רק פיזיות
כמעט מחצית מהאנשים עם קוביד ארוך דיווחו הוצאות רפואיות מוגדלות, על פי לאחרונה סקר נערך על ידי הקרן לעורך דין החולה. המלכ"ר סקר 64 אנשים עם המצב בין 2020 ל-2022. יותר משליש מהנשאלים אמרו שהכנסתם ירדה כתוצאה מקוביד הארוך.
"Long Covid הוא דוגמה מצוינת למצב שיגרום להוצאות גדולות מכיוון שיש לו תסמינים מרובים, שכל אחד מהם יכול לדרוש תרופות או טיפולים שונים", אמר קייטלין דונובן, דובר של הקרן הלאומית לתמיכה בחולים, הארגון האחות של PAF התמקד במשאבים חינוכיים.
"זה גם מאיים ישירות על יכולתם של המטופלים לעבוד באופן עקבי", הוסיף דונובן.
קוביד ארוך מאיים על היציבות הפיננסית
לא פחות מ-23 מיליון אמריקאים נאבקים עם המצב הכרוני, ו"המספר הזה רק ימשיך לגדול ככל שקוביד-19 ימשיך להסתובב", על פי דיווח לאחרונה לדווח על ידי משרד הבריאות ושירותי האנוש האמריקאי. הסוכנות הממשלתית הזהירה כי המחלה עלולה להשפיע על היציבות הפיננסית של אנשים, "להוביל לסיכוי מוגבר של פינוי או חוסר בית".
למרות שממשל ביידן כן חוקר קוביד ארוך ואיסוף כוחות משימה לטפל בו, מטופלים עדיין מתארים קשיים בניווט ברשת הביטחון הקיימת והיעדר כל הגנות או עזר חדש ספציפי אליהם הם יכולים לפנות. מוקדם יותר במשבר הבריאות הציבורי, הממשלה הרחיבה את דמי האבטלה ושלחה תשלומים ישירים למשקי בית.
"קוביד הארוך הוא חלק גדול מהמגיפה כמו השלב האקוטי, שבמהלכו הממשלה עשתה מאמצים רבים כדי לטפל באנשים ולהציל חיים", אמר. עובד אמיתי, נשיא ה-Long Covid Alliance, קבוצת הסברה. "צריך להיות לנו אותה דחיפות ומאמץ מכוון לטפל בזה".
'אפקט די דרמטי' על תכנון פרישה
כמעט שלוש שנים אחרי ששרון סנדרס קיבלה את קוביד, היא עדיין משתעלת.
כמעט מיד היא הבינה שהיא לא מוכנה לזה.
"אין סיכוי שאוכל להמשיך לעבוד", אמר סנדרס, בן 59. "הזיכרון שלי מסריח.
"יש לי קצר נשימה כשאני מדברת או מסתובבת," היא הוסיפה. "יש גם תשישות קשה."
"זה מספיק כדי לענות על הצרכים הבסיסיים שלנו, אבל לא שום דבר אחר", אמרה.
"היתה לזה השפעה די דרמטית על תכנון הפרישה שלי", אמרה. "זה מפחיד."
היא גם ספגה שלל עלויות נוספות הקשורות למצבה.
חוקר אחד מאוניברסיטת הרווארד מוערך זמן רב שקוביד יכול להשאיר לחולים הוצאות רפואיות נוספות של 9,000 דולר בשנה.
למטופלים "ייתכן שלא יהיו המשאבים" להגיש בקשה לסיוע
הנהלת ביידן הודיע ביולי 2021, זמן רב שקוביד יכול להיחשב כנכות על פי חוק האמריקנים עם מוגבלויות, אך מטופלים ומומחים אומרים שזה קשה מאוד לאלו עם המצב, שיכולים להיות מסובך לאבחן, כדי לקבל אישור.
"הרבה אנשים עם קוביד ארוך נשללים ביטוח נכות של ביטוח לאומי", אמרו ד"ר מוניקה ורדוזקו-גוטיארז, פרופסור ויו"ר המחלקה לרפואה שיקומית במרכז מדעי הבריאות של אוניברסיטת טקסס בסן אנטוניו. Verduzco-Gutierrez עובדת בעיקר עם חולי Covid דרך המרפאה שהקימה בשנת 2020. היא גם משקיעה הרבה מזמנה בבקשות לבעלי מוגבלויות.
מתוך חולי קוביד הארוכים שראתה, רק 2 מתוך 50 שהגישו בקשה ל-SSDI אושרו עד כה, אמרה.
זה השפיע די דרמטי על תכנון הפרישה שלי. זה מפחיד.
שרון סנדרס
חולה קוביד ארוך
"ייתכן שאין להם את המשאבים לעבור את התהליך", אמר ורדוסקו-גוטיארז. "הם צריכים לשכור עורכי דין. חלקם פשוט מוותרים".
סנדרס נחושה בדעתה שהיא מתאימה להטבה, ומסרבת לוותר. כעת היא מעורבת בערעור השלישי שלה על החלטת הממשלה לדחות אותה.
אבל המאבק שחוק אותה עוד יותר.
"בדרך כלל יש לי בערך שעה טובה ביום," היא אמרה. "קשה לי להגיב לכל הבקשות הללו לתיעוד רפואי".
עד כה, המינהל לביטוח לאומי סימן כ-44,000 תביעות נכות ארציות הכוללות את קוביד כאחד מהמצבים הרפואיים, על פי דוברת הסוכנות ניקול טיגמן, המהווים רק 1% מכלל הבקשות לנכות שהסוכנות קיבלה.
כדי לקבל אישור, "אדם חייב להיות במצב רפואי או שילוב של מצבים שמונעים מהאדם לעבוד וצפוי להימשך לפחות שנה אחת או לגרום למוות", אמר טיגמן.
"יש גל גדות של אותנו בא"
סנדרס מאחל שממשל ביידן יעשה יותר כדי לעזור לאלה שנאבקים כלכלית עם קוביד ארוך.
"הממשלה שלנו נוטשת אותנו", אמרה. "אבל אני רק ההתחלה; יש גל גדות של עלינו".